, 28 Feb. 22 (ACI Prensa).- El prefecto interino del Dicasterio para el Desarrollo Humano Integral en el Vaticano, Cardenal Michael Czerny, alentó a erradicar la “pandemia” del egoísmo para luchar contras las enfermedades raras que afectan a unas 300 millones de personas en todo el mundo, en ocasión de la 15° Jornada de las Enfermedades Raras que se celebra este 28 de febrero.
“El impacto negativo de vivir con una enfermedad rara se siente durante toda la vida y en todos los aspectos de las personas con este tipo de enfermedad y sus familias”, afirma el Cardenal en su mensaje publicado este lunes por el Vaticano.
“La suya es una lucha constante para obtener un diagnóstico correcto, para acceder a la atención y los servicios de salud adecuados, así como a las terapias, a menudo muy costosas”.
El Cardenal Czerny lamenta en su mensaje que “los llamados medicamentos huérfanos”, es decir fármacos que no son desarrollados por la industria farmacéutica por razones económicas pero que responden a necesidades de salud públicas, “tienen un mercado limitado y algunas compañías farmacéuticas no invierten en la producción de muchos de estos porque no garantizan un adecuado retorno económico”.
El Purpurado advierte que en los países más pobres, el impacto negativo “es aún más fuerte porque los escasos recursos e inversiones en investigación, diagnóstico y terapias excluyen del acceso al tratamiento a muchos pacientes con enfermedades raras, pobres e indigentes”.
En ese sentido, “se necesita un replanteamiento radical y global de los sistemas políticos, económicos y de salud para garantizar la investigación y el desarrollo de nuevos medicamentos y tener tratamientos efectivos para todos, y este objetivo solo se puede lograr si primero se erradica la pandemia del egoísmo, individual y social, para promover una cultura de acogida, solidaridad y bien común”.
El prefecto interino señala asimismo que además de estos problemas, las personas con enfermedades raras afrontan “discriminación, estigma e incluso exclusión social. Es difícil incluir e integrarse en los sistemas educativos; los padres luchan por encontrar escuelas adecuadas dispuestas a acoger a sus hijos con una enfermedad rara”, ya que estas suelen darse en “edad pediátrica porque la mayoría de ellas son de origen genético”.
“A menudo, las familias de personas con una enfermedad rara viven situaciones de gran dificultad económica; los mayores costos asociados a la atención, la asistencia permanente, las terapias de rehabilitación las llevan a estar sujetas a un mayor riesgo de empobrecimiento y aislamiento y exclusión social y económica”, prosigue.
El Cardenal Czerny refiere luego los distintos problemas que afectan a estas personas en el mundo laboral, y recuerda que ellos también tienen derecho al trabajo.
“Deben buscarse soluciones que ayuden a construir un nuevo futuro del trabajo que se base en condiciones de trabajo dignas y decentes y que promueva el bien común”, subraya.
Bruno Dallapiccola, genetista, director científico del Hospital Infantil Bambino Gesù en Roma, explica en Vatican News que actualmente hay más de 10 mil enfermedades raras conocidas.
El 85% de estas enfermedades son muy raras, por lo que “es difícil encontrar un experto, un médico competente, un punto de referencia. Hay una profunda soledad de estos pacientes”.
“En este campo, la medicina puede realizar mejor el concepto de arte médico: el profesional que se dedica a estos pacientes no tiene puntos de referencia y se convierte realmente en un artista de la ciencia médica”.
El experto precisa que en estos casos, “la información es un punto fundamental. De acuerdo con este objetivo, llevamos veinte años desarrollando en Italia la interfaz de la mayor base de datos del mundo sobre enfermedades raras, Orphanet, que tiene su sede en el Hospital Bambino Gesù”.
“Esta base de datos ofrece información actualizada sobre las enfermedades raras y el estado de la investigación”, explica.
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