En un mensaje hecho público con motivo de la XI Jornada de las Enfermedades Raras, que se celebra este 28 de febrero con el lema ‘Demuestra que estás al lado de quien es raro’, el Prefecto del Dicasterio para el Servicio del Desarrollo Humano Integral lamentó el desconocimiento sobre este tipo de enfermedades.
El Cardenal puso de relieve la importancia de la celebración de estas jornadas, pues “a pesar de los considerables progresos logrados hasta ahora, se sabe poco de muchas de las miles de enfermedades raras identificadas, y todavía son escasas las curas para las personas, alrededor de 400 millones, que son portadoras”.
En este sentido, lamentó que “sobre un millar de estas enfermedades, no hay ni siquiera un conocimiento científico básico”.
El Purpurado dijo que uno de los motivos por los que se sabe muy poco sobre estas enfermedades es la lentitud de las investigaciones. “Es sabido que las enfermedades raras se dejan de lado en las grandes inversiones de las multinacionales de los fármacos, que financian casi exclusivamente las investigaciones sobre las enfermedades más comunes”.
Por eso, “a la hora de referirse a las enfermedades genéticas, se habla de enfermedades ‘huérfanas’ y, a menudo, solo los propios enfermos les dan voz, organizándose en asociaciones especializadas”.
Ahora bien, “si las enfermedades y las medicinas son ‘huérfanas’, no podemos dejar a las personas huérfanas. Cada paciente debe ser acogido y amado y ninguna enfermedad debe condenarlo al abandono y a la marginación”.
El Prefecto del Dicasterio para el Servicio del Desarrollo Humano Integral instó “a las autoridades públicas a que den una contribución decisiva a la investigación, involucrando a todas las agencias y empresas disponibles, poniendo en la red los mejores conocimientos, fondos y prácticas médicas”.
Además, insistió en una mayor involucración y cooperación de la comunidad internacional, ya que “para que los proyectos de investigación sean realmente efectivos, deben ser hechos propios e implementados por la comunidad internacional”.
“La cooperación entre la Organización Mundial de la Salud, los Estados y las grandes organizaciones no gubernamentales es la principal vía para hacer más efectiva la lucha contra las enfermedades raras”, señaló.
Propuso que esta cooperación internacional se concrete en una red de investigación internacional que facilite “que se llegue a un mayor número de diagnósticos y de diagnósticos tempranos, reduciendo el número de personas que en todo el mundo viven con una enfermedad rara y no diagnosticada”.
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— ACI Prensa (@aciprensa) 7 de noviembre de 2016
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